Ралица Енева - кавърВ края на 2017 година имахме удоволствието да сме домакини на събитие със специална кауза. Подкрепихме инициативата на родители на деца със СМА (спинално-мускулна атрофия) да организират в Читалище.то благотворителен коледен базар с цел набиране на средства за рехабилитация. От продажбата на ръчно изработени дрехи, бижута и сувенири, както и дарения, в трите дни на базара беше събрана сума от близо 10 000 лева. Но рехабилитационните процедури не са достатъчни, за да подобрят значително качеството на живот на тези деца. За щастие съществува лекарството SpinRaza, което в съчетание с тези процедури може не само да задържи развитието на заболяването, но и да възстанови част от двигателните функции. То вече е одобрено от Европейската лекарствена агенция (EMA), както и от FDA в САЩ. В България, обаче, децата със СМА са лишени от лечението след наложения от НЗОК мораториум върху експерименталните и нови терапии.

Решихме да поканим Ралица Енева, майка на три деца, която влага много време и енергия не само в лечението на своето дете, но и в развитието на СМА общността в България. Преди близо шест години най-малкият й син – Радо, е диагностициран със заболяването. Семейството отказва да се примири с лошите прогнози и започва да търси информация и контакти с други семейства със същия проблем. В следващите две години Радо и майка му посещават редица болници в Европа и САЩ, докато накрая получават дълго чаканото одобрение за включване на детето в програма за клинични изпитания на експерименталното лекарство SpinRaza.

На 13 март, вторник, от 19 часа, в клуба на Читалище.то на ул. Лавеле 11 Ралица ще ни разкаже своята история, изпълнена с много болка, но и много надежда и силна воля. Ще поговорим за разочарованията и победите й като родител, за лечението на СМА и перспективите пред хората с редки заболявания у нас. В разговора ще се включат и Елена и Симеон Дамянови, чийто син Дамян е сред многото деца, които не могат да получат лечение в България.

Събитието е с вход 4 лева.

В поредицата “Срещи в Читалище.то” ви представяме хора, които променят средата и вярват, че важните каузи си заслужават. Досега в нея са ни гостували Кристина Костова, създател на шрифта Adys за хора с дислексия, Мануела Малеева, фотографът Алберто Стайков, софтуерният инженер Божидар Божанов.

http://chitalishte.to/wp-content/uploads/2018/03/Ralitsa-Eneva-kav'r.jpghttp://chitalishte.to/wp-content/uploads/2018/03/Ralitsa-Eneva-kav'r-150x150.jpgМилена ЗлатароваНовинидеца с редки заболявания,Ралица Енева,редки заболявания,СМА,спинално-мускулна атрофия,Спинраза,Фондация СМА БългарияВ края на 2017 година имахме удоволствието да сме домакини на събитие със специална кауза. Подкрепихме инициативата на родители на деца със СМА (спинално-мускулна атрофия) да организират в Читалище.то благотворителен коледен базар с цел набиране на средства за рехабилитация. От продажбата на ръчно изработени дрехи, бижута и сувенири, както...