Зарежда Събития

« All Събития

  • Това събитие е минало събитие.

Ралица Енева и фондация СМА

март 13 @ 19:00 - 20:00

Ралица Енева е щастлива майка на три момчета. Преди близо шест години най-малкият й син – Радо, е диагностициран със спинално-мускулна атрофия ( СМА) – тежко прогресивно генетично заболяване, което постепенно води до пълно обездвижване и е една от основните причини за ранната детска смъртност. Семейството й отказва да се примири с лошите прогнози.

Ралица започва да търси информация и контакти с други семейства със СМА. В следващите две години Радо и майка му посещават редица болници в Европа и САЩ, докато накрая получават дълго чаканото одобрение за включване на детето в програма за клинични изпитания на експерименталното лекарство SpinRaza..

Поканихме Ралица, за да ни разкаже своята история, изпълнена с много болка, но и много надежда. Ще поговорим за разочарованията и победите й като родител, за лечението на СМА и перспективите пред хората с редки заболявания у нас. В разговора ще се включат и Елена и Симеон Дамянови, чийто син Дамян е сред децата, които не могат да получат лечение в България.

Събитието е с вход 4 лева.

В поредицата “Срещи в Читалище.то” ви представяме хора, които променят средата и вярват, че важните каузи си заслужават. Досега в нея са ни гостували Кристина Костова, създател на шрифта Adys за хора с дислексия, Мануела Малеева, фотографът Алберто Стайков, софтуерният инженер Божидар Божанов.

http://chitalishte.to/wp-content/uploads/2018/03/Copy-of-Cheese-Sandwich-Cheese-Lovers-Day-Facebook-Cover-2-1024x576.pnghttp://chitalishte.to/wp-content/uploads/2018/03/Copy-of-Cheese-Sandwich-Cheese-Lovers-Day-Facebook-Cover-2-150x150.pngМилена Златаровадеца с редки заболявания,мораториум върху лекарствата,Ралица Енева,СМА - България,спинално-мускулна атрофияРалица Енева е щастлива майка на три момчета. Преди близо шест години най-малкият й син - Радо, е диагностициран със спинално-мускулна атрофия ( СМА) - тежко прогресивно генетично заболяване, което постепенно води до пълно обездвижване и е една от основните причини за ранната детска смъртност. Семейството й отказва да...

Организатор

Читалище.то
Уебсайт:
http://chitalishte.to/

Място

Читалище.то
ул. Лавеле №11
София,
+ Google Map